Aniversário de 3 anos do Igor!

Como foi bonito, um dia mágico, importante na minha vida e na de muita gente que torce por meu filho Igor.
Apesar de alguns estresses, mas correu tudo bem. Também né, se tudo corresse bem ia ser milagre, num dia de festa, de tensão ao mesmo tempo.
3 anos, a idade de meu filho agora e a festa? Foi linda. tá aí algumas fotos de momentos marcantes, que não vão ser esquecidos nunca.


 Tá aí nessa foto, uma presença muito impotante.
Meu pai com o Igor no colo e eu. Foi a primeira visita do vovô Batista na minha casa. Que alegria tão grande em recebê-lo em minha casa num dia muito especial.
Mais a baixo, eu e meu branquinho num moneto de fotos. Como eu amo essa criança, e tenho orgulho por cada dia em que ele se desenvolve, quando um sorriso de expressão quer dizer algo, ou quando ele até mesmo faz sim ou não balançando a cabeça.
Na próxima foto está eu e meu esposo com o Igor, nosso filho. Imagem muito bonita também.

  Essa presença vai ser sempre bem vinda. Pai quero muito que sua visita se repita por mais vezes. Te amo.

  Meu filho que Deus esteja sempre conosco, nos dando muita saúde, paz e muitas realizações. Papai do céu está olhando por você e por mim, cuidando da saúde da mamãe para que eu possa cuidar da sua saúde. Você sempre vai ser motivo de orgulho e esperança, meu branquinho que eu amo muito.

  Mesmo distante de você algumas vezes, o papai sempre está presente em pensamento e em palavras, mesmo que ele não expresse, mas ele demonstra com atitudes e gestos. Filho, eu e o pai te amamos muito, muito mesmo.

Meu vovô Batista e minha vovó Audinéa.

Olha que gracinha. O Igor já sustentando seu corpo mais e mais.

Filho não chore. Eu não vou deixar ninguém te magoar e nem me magoar. Mesmo triste eu vou sorrir por você.

Vovô e vovó, primo Guilherme, eu e mamãe.

Este dia 18/09/2011, foi mais uma marca para a história do Igor, para a minha história. 3 anos de luta e garra, de vitórias, de desesperos, mas também de realizações.

Aliás, tenho uma novidade do meu filho Igor. Ele agora consegue ficar 12horassem o aparelho oxigênio. Isso significa que só a noite para dormir que ele volta a ficar com o oxigênio. Estou muito feliz e agradecida a todos que ainda rezam por meu filho. E peço que continuem fazendo orações por ele e por mim, para que nossa caminhada seja para ir de encontro com o mais esperado por todos nós. Que é ver meu filho sem esse aparelho, nem precisar mais de assistência médica em casa. Que ele seja como uma crinaç normal, que eu possa pegar e sair com ele, levar no parque, na pracinha, brincar com ele e passear na casa dos parentes e amigos.

Obrigada a todos que acompanha esta luta do Igor e a minha também.

Chateada!!!!!!!!

Eu não tenho medo de lutar pelas pessoas humildes, pessoas que amam e cuidam de meu filho, pessoas que tem orgulho pelo que faz. Lutar pelo Igor sempre! Prioridade ele. E mais, devemos levar em consideração aos sentimentos das pessoas sim, principalmente de uma criança. Pessoas que amam e cuidam bem, crianças não esquecem, principalmente o Igor. Ele é um ser pequeno que entende muita coisa. E há gente que debocham dele e ainda o chama de insensível. Estou mesmo chateada porque um certo dia uma das técnicas passou mal em minha residência. Ela é uma ótima profissional que está sempre pronta a ajudar,  é carinhosa com o meu filho Igor e cuida dele com orgulho e satisfação.

Estávamos desde a manhã de segunda-feira, dia 19 de setembro tentando entrar em contato com a cooperatica para que eles pudesse mandar uma outra técnica para que ela possa ir ao médico. Mas quando conseguimos falar com alguém, eles disseram que não tinha ninguém para render a técnica que estava em minha residência passando mal, e que estavam procurando alguém o mais rápido possivel. Que nada, eles não se importam com ninguém, somente com o dinheiro de todo mês que eles vão receber.

Quando foi dando as 13horas da tarde, e ainda a técnica sem rendição, eu liguei para a empresa do home care novamente, e falei que a técnica não estava em condições de ficar em minha casa e que o quadro dela era de piora. E que ela estava indo embora. Meu esposo estava levando a técnica para o pronto socorro e eu estava sozinha com meu filho Igor sem técnica de enfermagem. A enfermeira que estava de plantão no dia na empresa disse que ia avisar a cooperativa que seleciona técnicas de enfermagem para que imediatamente enviasse alguém em minha residência.

Passados vinte minutos, a enfermeira da empresa do home care me liga e desesperada e nervosa, disse que mesmo que a técnica morresse em minha casa, ela não poderia ter ido embora. Eu percebi o ton de voz que nada me agradou com que a enfermeira falou comigo pelo telefone. E disse a ela, que nenuma técnica morreria em minh residência porque eu nunca vou negar soccorro a elas. e mais fiquei transtornada porque ainda passou por minha cabeça que se eu relamente desse ouvidos a essa enfermagem, em não deixar a técnica sair de minha casa, meu Deus, o que seria de mim se ela realmente morresse. pensei e falei para a enfermeira que até que provasse ao contrário, eu ia presa porque a família da técnica e empresa ainda iam me processar, porquei neguei socorro...

Eu fiquei muito cahateada com essa enfermeira e imediatamente acionei a assistente social, porque além da enfermeira ter falado isso para mim, a cooperativa queria tirar a técnica de enfermagem que cuida do Igor, porque ela não tem direito de passar mal em casa de paciente nenhum. E porque ela não pode sair da casa se estiver passando mal para ser atendida em um pronto socorro.

É um absurdo como tem gente ignorante que só se preocupa com seu próprio nariz e ainda deseja até a morte de outra pessoa. A enfermeira ainda teve a ousadia em me falar que o palno não podia nem sonhar em saber o que aconteceu e que eu fiquei sozinha com o Igor porque a técnica teve que ser socorrida e porque passava mal em minha residência. Eu já passei um email para o palno e fiz questão de falar o que essa enfermeira disse em relação a técnica que passava mal.. Aguardo retorno até hoje do plano que ainda não se manifestou em relação aos últimos acontecimentos em minha casa.

 

Hoje estou triste...

 Hoje estou triste, porque pensei que ia entrar no blog e ia falar uma novidade boa sobre meu filho Igor. Queria dizer que ele já estava fazendo desmame de seis horas de oxigênio, mas isso não durou nem uma semana direito. Essa noite passada meu filho fica mais secretivo e com crise de tosse e espirros. E hoje pela manhã me deparei com um outro Igor que não queria ver...com um olhar mais tristinho, resfriado. Ele tá com secreção esverdeada e cansado. Entramos em contato com o pediatra e ele pediu que não colocasse o Igor fazendo desmame até que ele venha vê-lo, ou seja, que ele voltasse para a macro.
Estou mais triste porque ele passou por um susto a pouco tempo atrás, e porque o niver dele tá chegando. Está tudo pronto, preparei com antecedência, tudo para a festa de três anos dele, e a quatro semanas do niver dele, ele apresenta este quadro de resfriado.

Mais vitórias do meu príncipe Igor!!!!!!!!

Quero compartilhar mais momentos inesquecíveis com meu filho Igor.  Essa semana ele nos supreendeu com tua força de vontade de querer mais e mais. Ele começou a sentir o chão. Seus primeiros passos no andador me deixaram muito emocionada. E orgulhosa por saber que ele pode desenvolver muito mais.
Tenho sonhado com o dia em que ele sozinho possa andar, correr, falar e a cada dia aprender mais sobre as coisas. Nem tenho muito o que falar. Só mostrar para vocês o quanto ele me deixou orgulhosa e feliz só de ver que o trabalho de fisios diariamente, de fono duas vezes na semana, de enfermeiro...deu essa capacidade ao meu filho, de desenvolver suas vontades, seus desejos. E com sua garra vem me deixando muito feliz de verdade. Ele é guerreiro demais.

Graças a Deus depois da última crise de pneumonia pela sétima vez, ele está de volta sorrindo, trazendo alegrias a todos nós. A foto acima, ele com a bola, brincando de esconder já diz tudo.

Meu lindo, minha vida, meu príncipe branquinho,rsrsrs. Assim como eu o chamo. Estou orgulhosa do meu filho. E percebo a cada dia que passa que ele pode mais. Ninguém pode prever quando, mas um dia ainda ele vai nos surprender com tamanha vitória que ficaremos gratos, eu e meu esposo, família e parentes, e princialmente amigos, a todos os profissionais que cuidam de meu filho.

Igor, meu orgulho, minha razão de esperança por dias melhores, por conquistar passos de vitórias.
É isso gente, queria compartilhar esse momento dele, inesquecível, e todos os dias, ele fica vinte minutos suficientementes rodando o quarto dele com esse andador. Eu acredito nele! Que ele vá andar sim um dia. E estarei do lado dele quando esse dia chegar. Vou abraçá-lo muito e dizer: Filho, você é guerreiro! Parabéns. Mamãe te ama!!!!!!!!!!!!

Mais uma decepção!!!!!!!!!!

Bom, estou de volta para infelizmente lembrar do ocorrido comigo no dia das mães. Me impediram de sair com meu próprio filho como se eu fosse uma mãe cuel que maltratava meu próprio filho, como se eu não cuidasse de meu filho. Depois daquela situação horrível, eu passei por outra situação que nem eu acredito.
Teve essa campanha da vacinação da paralisia infantil e sarampo, mas até agora meu filho não foi vacinado. Bom, queria deixar bem claro que todas as vacinas foram feitas na época certa e que sempre que foi preciso eu e meu esposo junto com técnica que estava de plantão no dia, levávamos o Igor meu filho, para vacinar num posto perto daqui de casa. E sempre a empresa do home care sabendo e dizendo notificar as saidas do Igor, dizendo o motivo. Mas eu pensava que eles entravam em contato com plano que atende meu filho. Mas não. Eles simplesmente deixavam rolar e quando passou essa última semana, ligo para minha sogra para dizer como meu filho, neto dela estava e contar as novidades e principalmente saber dela. Mas foi ela que me lembrou da campanha e imediatamente a técnica de plantão e eu falamos com a empresa do home care do Igor. Queríamos saber como fazer para levar o Igor para vacinar, ou se alguém traria as vacinas até minha residência.
Mas duas das enfermeiras que trabalham lá na empresa do home care falou que eu estava autorizada a levar meu filho ao posto, que neste caso eu poderia colocar o Igor dentro do carro do meu esposo e sair sim com ele. Bom, como da outra vez que eu queria sair com meu filho e esposo e claro junto com técnica de palntão do dia e eles me mandaram um termo de proibição assinado e carimbado pela gerência da empresa PRONEP do home care, eu dessa vez disse que também queria um termo só que de autorização para que eu possa sair com meu filho sem problema algum. Mas claro que mesmo que eles mandassem este termo eu não sairia com meu filho, até porque quem tem que autorizar mesmo minha saida com meu filho é o plano, e isso eles não iam fazer mesmo. Eu deixei bem claro que não levaria meu filho para vaciná-lo sem antes ter a autorização do palno do meu filho. Eles assim mesmo queriam me convencer de que não ia acontecer nada e que não teria problema mas eu finalizei dizendo que aguardaria contato do plano.
 Bom, a equipe do plano do meu filho esteve aqui em casa e eu falei sobre as vacinas junto com a técnica e ela confirmou tudo. Quando terminei de dizer para o plano que a empresa do home care disse que eu poderia sim sair com meu filho mesmo ele estando internado em casa. Aí a equipe do plnao entrou em cena. Disse que eu agi corretamente e que em hipótese alguma eu poderia sair com meu filho nem mesmo para vacinar, que poderia sim a empresa do home care ou conseguir uma ambulância para levar meu filho até o posto, ou trazer até minha residência as vacinas que o Igor tem que tomar. E logo imediatamente na frente da técnica e na minha frente a médica que acompanha a equipe do plano ligou para a gerência do home care dizendo que eu não poderia mesmo sair de casa senão o Igor iria perder o direito do atendimento em casa, perderia o home care. Eu acho, quer dizer, tenho a certeza que a empresa do home care PRONEP, está doida para que isso aconteça, mas eu não quero que meu filho volte para o hospital e nem quero privar ele de visitas e nem desejo isso a ninguém. Tem muita gente boa neste mundo, mas o que tem de gente ruim querendo sempre passar por cima da gente olha, tem muita gente mesmo. E eu já fui burra uma e duas vezes, mas agora sou mais experiente, ninguém vai conseguir fazer eu provar o contrário do que eu sou. Eu sempre amei e vou amar por toda minha vida meu filho, meu esposo, minha casa e amar a mim próprio. E ninguém vai fazer eu mudar meu jeito e nem provar o que eu não sou. Não sou uma mãe que gera nove meses e depois maltrata meu próprio filho, ou que agride ou até mesmo que abandona depois que eu sei q ele precisa mais de mim. Eu amo de mais meu filho e mesmo diante de tantas dificuldades dele e barreiras que passo junto com ele, mesmo com suas limitações, eu vou sempre acompanhá-lo, amar e compartilhar cada momento com ele, ao lado de meu filho, o meu orgulho que luta a cada dia por sua vida. Sempre estarei ao lado dele. Eu me decepcionei novamente com esta empresa, mesmo com pessoas maravilhosas que cuidam dele, mas eu não vou me desesperar e nem brigar para correr o risco de perder o direito de cidadão que meu filho tem. O direito de ter um atendimento em casa perto de familiares e parentes, ficando na sua casa e junto com seus brinquedos. É isso que ele precisa,  desenvolver mais e mais. E eu estarei sempre lutando para que ele consiga.

                                  

Presente do dia das mães.

Hoje estou tão triste quanto ontem estava. Me sentindo tão mal que minhas lágrimas cai a cada minuto que penso no ocorrido de ontem.
 Exatamente a um mês atrás eu pedi um presente a meu esposo, já que meu filho ainda dependente de oxigênio, mas agora com uma novidade, fazendo desmame de quatro horas por dia. Claro que ele não faz direto mas divide duas horas na parte da manhã e as outras duas horas na parte da tarde. Mas ele ainda está estável, e pôde sair por duas vezes sem problema algum, com a empresa do home care sabendo e sem proibição. Eu queria levar meu filho Igor na casa de minha mãe no dia das mães, já que ele já tinha ido na casa da minha sogra e na casa de minha irmã. A minha irmã mora um pouco mais distante da minha sogra mas nem isso impediu que eu saisse com meu esposo e técnica de enfermagem acompanhando meu filho. Todos estavam cientes e nada fizeram ou falaram para nos proibir de sair com meu filho.
Agora que quero levá-lo para passear num dia tão importante para mim na casa de minha mãe, me impediram de uma tal forma que chega doer até escrevendo sobre isso. Minha mãe também mora distante, mas perto da casa de minha irmã em que fui um dia com o Igor. Mas a assistente social da empresa do home care esteve em minha casa e usou a palavra proibido eu sair com o Igor para qualquer lugar que seja sem a autorização do home care e do plano. Como se das outras vezes eles não souberam que iamos sair e foram avisados tanto pela técnica quanto por mim, a hora que estávamos indo e a hora que voltamos do passeio.
Me senti tão humilhada sem entender o motivo. Parecia que eu era a mãe monstro, irresponsável e que ia levar meu filho sem autorização e sem informar alguém e principalmente rapitar meu próprio filho. Olha quanta coisa passou em minha cabeça.  Eu sei que ter um  home care em casa, tendo vários profissionais por dia visitando um paciente já é uma invasão de privassidade, mas agora eu me sentir como se estivesse sendo invadida, minha vida, meus sonhos como se eu não pudesse ter, minha casa como se eu não pudesse mudar sozinha. E minhas vontades e minha presença como se eu não pudesse ter. Parece que eu não estou dentro de minha própria casa, que não posso ser carinhosa com meu filho que parece que estou sendo falsa. Eu não posso amar que as pessoas acham que eu não amo. Se eu cuido de meu filho sempre tem a desconfiança de que maltrato ele.
Isso tudo aconteceu ontem, e ontem chorava feito criança como hoje sem parar. Me deitei na cama e me perguntava porque acontecia isso comigo, porque não tenho direito de sair com meu filho dessa vez se das outras duas vezes eu pude sair. Chorava e chorava sem fim, e meu esposo não entendia, mas quando eu falei com ele e parecia também não acreditar. Mas também não conseguia me tranquilizar. Eu já estava atordoada e minha dor de cabeça aumentava assim como o mal estar ia surgindo até eu fazer crise de vômito. Tomei meu remédio de mal estar mas minha dor de cabeça não passava. Esperei por um tempo e sem conseguir parar de chorar fui e tomei o remédio de dor de cabeça. Mas antes disso tudo, já tinha tomado meu calmante natural. Acabei com meu estômago. Hoje durante o dia inteiro sinto uma dor sem fim de estômago.
Minha vontade é só ficar deitada e só dormir porque acordada eu me lembro da palavra proibido, proibido, proibido dito pela assistente social da PRONEP que a empresa do home care.
Mas até agora a Petrobrás que é o plano do Igor, não se manifestou, mas também não sei se realmente eles sabiam das outras vezes que saimos com o Igor, mas não sei se é verdade que eles que não autorizaram ou se foi coisa novamente da empresa do home care. Só sei o seguinte, que a pesar disso tudo, eu me sentindo só, mas sei que não estou. Meu pai e minha mãe ligaram para mim e disseram que mesmo que eu não vá lá, eles vem até mim. Quem sabe né, vem todo mundo mesmo, nossa que alegria que eu ficarei. Meu pai, minha mãe, irmãos e sobrinhos...Nossa! Vai ser a minha alegria mesmo não sendo do jeito que planejava mas pelo menos eles estão comigo.

Momentos!!!!!!!!!!!

  Bom, eu voltei, para desabafar, dizer alguns acontecimentos em minha casa durante este tempo de ausência no blog, em que meu filho passou por causa de técnicas curingas, ou seja, técnicas que não são da escala.
Um certo dia, uma das técnicas que é da escala, me disse o seguinte: Adriana vou entrar de férias e quem vai assumir meu plantão enquanto eu não volto, é a curinga Eliane. Até aí tudo bem, nossa fiquei feliz por saber, já que a empresa do home care não me informa quem vem ou não vem assumir a escala, as próprias técnicas por consideração a mim, me avisa quando elas não vão poder vir e quem vem.
Mas quando a curinga que já tinha vindo duas vezes, veio numa bela terça-feira, poxa coisa de minutos. a técnica que passou plantão para ela, foi embora, e eu fui fazer a vitamina do meu filho Igor. Passados vinte minutos, eu escuto um barulho assustador. Como se fosse um cilindro de oxigênio que o Igor usa. Mas como o igor não chorou de imediato, eu pensei, ah deve ser a bala sim de oxigênio, mas ele não se assustou, tudo bem. Depois de meu pensamento, começo a escutar o Igor chorar demais, e a técnica curinga ambém. Vê se pode. Eu corri desesperadamente subindo a escada e o Igor estava no colo dela. Gritava muito, muito mesmo.
 Eu o peguei do colo dela e vi que ele estava com a boca sangrando demais e roxa mesmo. Perguntei o que houve, e ela disse que quando viu o Igor estava já chorando e só tinha escutado o barulho. Disse que ele estava no carrinho de passeio e bateu a boca dele ali. Mas isso nunca tinha acontecido, nem mesmo com outras curingas e nem com técnicas da escala. Falando assim parece até que estou querendo superproteger meu filho, mas não, pelo contrário, conheço o filho que tenho e sei, que ele está se desenvolvendo, já faz artes, e não para com as pernas e braços, e principalmente cabeça. Mesmo ele tendo toda essa assistência médica em minha casa, mesmo com os problemas dele de saúde. Relembrando que fisioterapeutas trabalham muito bem ele, e é justamente para estimular o meu filho a fazer movimentos como uma criança normal. Mas como qualquer criança seja especial ou não, temos que ter uma atenção maior, e com crianças que já veio ao mundo com algumas limitações, mais ainda atenção se deve ter. O tempo todo, quando técnica que é da escala, onde quer que elas vão, de um lado do quarto para o outro, quando o Igor está no carrinho, elas levam o igor para perto dela. E neste dia, a curinga me fala que teve que correr  e tudo para pegar o igor e ver o que tinha acontecido. Eu tenho minhas dúvidas em relação essa batida na boca do Igor. Eu fico pensando será que ele estava mesmo no carrinho? Será que ele estava com o cinto de segurança do carrinho completamente fechado corretamente? Ou será que ele caiu da cama ou até mesmo do colo da técnica curinga? Não sei o que aconteceu, só sei que graças a Deus foi um corte superficial no lábio de cima, mas não pegou dente e nem gengiva. Sei também que não tenho provas e nem posso comprar uma briga com uma empresa de home care que tem uma equipe grande, Somente levantar essas questões e sem ter provas de nada.

 Meu príncipe tá um rapaz, que se desevolve a casa dia. Veja as fotos:

Meu branquinho está lindo.

 Meu príncipe já fazendo pose e tudo.

A foto acima é de um dia de sábado, técnica Janine da escala a esquerda, Igor e eu indo passear na casa da vovó.

     Outro dia levo o Igor no neuro, bom, para saber o que mais devo fazer por ele, e para que ele tenha um acompanhamento desse profissional. Quero saber até onde o Igor pode ir, o que mais podemos fazer e o que ele vai ou não fazer daqui para frente.
   Mas o neuro nem olhou para o Igor e começou a dizer o que eu já sei. Não deu a mínima importância para os outros exames de meu filho. Só se baseou no laudo de dois anos atras de uma tomografia computadorizada. E ainda disse que preciso correr o mais rápido possível com o Igor porque ele precisa colocar válvula. Que o Igor tem hidrocefalia. Fiquei horrorizada, transtornada, triste e chateada. 
   Como que um nero ou qualquer outro médico pode afirmar uma coisa sendo que nem quer saber do histórico de vida de um paciente e nem conhece direito este paciente. Encaminhou o Igor para um neurocirurgião para que ele faça uma cirurgia nele. Eu vim embora e pensei: Se ele é louco imagina o outro neuro que ele encaminhou.
   Nem para pedir novos exames ele serviu, nem quiz me ouvir, saber mais do Igor.
   Tem pessoas que precisam pelo menos ter bom senso e respeitar o próximo Se ele não podia e nem sabia cuidar de crianças especiais tinha que ter falado isso antes e não fazer da esperança de uma pessoa se tornar pesadelo, tristezas e tuo de ruim. Mas eu não vou desistir; Vou em outro neuro e se for preciso levo meu filho em vários outros, mas quero muito é saber o que devo ou não devo fazer pelo Igor.

   É isso, Desejo muito saber mais sobre meu filho, fazer mais por ele. E se eu não poder fazer mais nada por ele, vou me conformar mas vou saber e ter a certeza de que ele nem vai melhorar mais, mas também não vai piorar; Eu amo meu filho Igor.