Minha esperança valeu apena!

Volto em escritas para mostar minha satisfação em relação ao desenvolvimento do meu filho Igor e ao trabalho dos profissionais que acreditam que ele pode mais.
Ele já fica mais tempo em ar ambiente. Somente quatro horas na macro, ou seja fica no oxigênio.
Consegue emitir sons como a,e, u, um, ai, ou, ei.
Um dia ele disse mamãe, mas eu e a técnica ficamos tão eufóricas que começamos a bater palma. Ai depois disso ele parou e não disse mais,rsrsrs. Tadinho também levou susto.
Mas acredito que um dia, ou melhor por vários dias, que ele vá falar mamãe, papai...Sempre acreditei no meu filho, e sempre tive fé que ele iria chegar até onde está.
Vim agradecer a todos meus amigos e conhecido que está sempre orando por meu filho e torcendo por sua melhora de uma vez por toda. Agora postarei algumas fotos dele.

Denguinho.

 Ele é muito carinhoso.

 Brincando de biquinho.

 Olhar mãe e filho.

 Tampando para falar.

Eu, meu Branquinho e técnica Valéria.

Minha esperança e fé está valendo apena!

Sempre tive esperança em relação ao desenvolvimento do meu filho Igor.

E hoje volto em escritas para mostrar minha satisfação e orgulho, dos profissionais que vem atendendo meu filho.

Igor o nome de um guerreiro que nasceu para brilhar, dá cada tapa na cara daqueles que não tem fé, que não acredita em milagre e tem medo. E muitas vezes o medo de muitos profissionais atrasavam mesmo o desenvolvimento do meu filho. A insegurança é o pior inimigo daqueles que não tem fé.

Hoje eu agradeço muito a Deus, por tantas dificuldades que junto vinha muitas respostas de vitória.

O Igor gente está ficando somente quatro horas na macro, ou seja, usando o oxigênio por pouco tempo. O resto do dia ele aguenta muito bem respirar em ar ambiente. Além disso, já come pequenas quantidades de comida na colher.

Estou muito feliz e vim, compartilhar minha alegria com todos.

Ah e não posso esquecer de dizer que ele já tampa sozinho a entrada da cânula da traqueostomia para falar. E sabe o que ele diz? Ai, ei, ou, a, e. um.

Um dia ele falou mamãe, mas eu e a técnica ficamos tão feliz que pulamos de alegria e batemos palma, que ele depois disso não disse mais, tadinho,rsrsrs. Ele se assustou.

Mas tenho certeza de que um dia ele vai falar e muitas vezes mamãe, e papai...

É isso gente. Vim compartilhar com todos minha caminhada com meu Branquinho.

Obrigada por vocês estarem comigo nesta caminhada, torcendo por meu filho. Obrigada pelas orações.  Tá aí agumas fotos do meu príncipe.

Ele é tão carinhoso.

A gente brincando de biquinho.

Olhar de mãe e filho.

Olha isso gente, tampando para falar.

Eu com meu Branquinho e técnica Valéria.

Chateada demais!!!!!!!!!

Eu vivo me perguntando como as pessoas podem pensar de uma forma diferente a ponto de agir de má fé? E eu mesmo respondo, que parece que fazem tudo planejado ou pelo menos acham que tudo é normal.
Um certo dia uma curinga veio assumir a escala e fazer um plantão de 24 horas. Não sei o que passou na cabeça dela que foi lá no meu quarto e pegou umas fraldas de pano e uma delas envolveu no pescoço do meu filho dando uma volta e dois nós em cima da cânula do meu filho, impedindo a passagem de ar que ele respira por ali.
Um absurdo desses merece punição severa e não entendo porquê ainda dizem que tem experiência com crianças e trabalha tanto com pediatria quanto com adulto. Dizem que gostam de crianças e depois passa o plantão para outra técnica e diz que não gostou e que não gosta de trabalhar com criança.
É mais fácil pegar um paciente que não interage não é? É mais fácil pegar um paciente que não precisa ou melhor acham que não precisam mexer com ele e só faz as medicações e pronto. E depois? Depois é só dormir e o paciente, que se dane, se tiver que acontecer algo com ele, lavam as mãos. E se acontecer alguma coisa com ele? Vão dizer sabe o que? Que é porque ele já tinha um problema que foi se agravando e que pode acontecer qualquer hora, inclusive na hora que todos dormem. Assistência médica 24horas é 24horas de atenção, principalmente quando o paciente não dorme de noite e sim de dia ou  a situação é realmente grave. Estou muito triste, chateada mesmo!!!!!!!!!

Medo, insatifação!!!!!!!!!!

Não sei mais o que fazer diante de tanta insatisfação por atitudes de pessoas, da empresa de home care do meu filho. Mas também não posso culpar uma única pessoa se há uma equipe inteira, tomando conhecimento de fatos, de intercorrências com pacientes e principalmente com meu filho Igor.
As vezes pensamos que nós que queremos o bem de nossos familiares que somos errados, mesmo tendo a certeza de que não somos culpados de nada, se o que queremos, é o bem de nossos filhos, o melhor. E o que quero, é uma satisfação pelo menos sobre o motivo de meu filho está sem médico a quase quatro semanas. E todos alegam que não tem notícias do pediatra do meu filho, que sempre foi responsável e leal até a mim. Que mesmo quando viajava, me retornava e dizia que qualquer coisa estava no celular, que ele me orientava e orientava até mesmo as técnicas de enfermagem que cuidam de meu filho.
 Fica a interrogação de que não se sabe, se ele o pediatra,  decidiu incerrar os atendimentos domiciliares por conta própria, se a empresa que quiz fazer uma mudança radicalmente e demitiu o pediatra, ou se aconteceu o pior. Algo muito grave ocorreu com esse pediatra. Só sei que o plano também tem conhecimento desse acontecimento, e que alegou até mesmo que não sabia nem que o pediatra não fazia a visita durante três semanas. A PRONEP, empresa do home care, diz que está providenciando outro pediatra, mas que até agora nada.
Inclusive ontem uma enfermeira me ligou e me disse que acha que agora sim, parece que arrumaram uma pediatra para atender o Igor e outros pacientes. Quando eu perguntei o nome da pediatra, a tal enfermeira, me disse que não lembrava o nome. Me fazem de idiota, que dizer acham que fazem. Sabem que vão ser cobrados o tempo todo, aí fazem esse xou todo. Estou cansada disso, decepcionada porque meu filho agora vem apresentando um deslocamento na perna esquerda. E tive que correr com ele para uma clínica de emergência por duas vezes. Por pouco ele não passa por mais uma cirurgia. Ele tem uma luxação nessa perna a um ano exatamente, e com toda essa história, ficamos a mercê, numa espera interminável, de um médico para atender fixamente meu  filho e outros pacinetes, e uma autorização para levar o Igor num atendimento especializado a ortopedia. Talvez ele precise mobilizar a perna, talvez ele não ande mesmo, talvez sim ele ande. Mas preciso de uma resposta, preciso de ajuda, ajudar meu filho.

A foto abaixo é da perna do meu filho no dia da primeira intercorrência que ele teve quando deslocou a perna.. Inchou e tudo. Muita agonia tanto para ele que chorava de dor, e eu chorava porque pensava: Meu Deus, mais essa agora, mas continue me dando forças meu Deus e obrigada porque sei que nunca vou abanonar meu branquinho. Agora espero a ajuda daqueles que vem faltando com o respeito e consideração com meu filho, deixando faltar atendimento e me deixando sem resposrta.

Sonho!!!!!!!

Me privaram de sair com meu filho, mas não vão me privar de sonhar e lutar para que isso um dia se concretize.

Minha consciência não me condena de nada e nem de amar e cuidar do meu filho. Isso, eu e todos sabemos, não é pecar. É um sentimento e ato bonito.
Agora feio é o que fazem principalmente, quando mandam material inadequado que prejudica e pode causar grandes danos, como por exemplo, pacotes de gases que deixam marcas de furos ou buracos no pescoço do Igor. E até mesmo causa assadura e fica carne viva. É um dos exemplos em fotos abaixo.

Ou quando acham que sondas ou extensores alimentares como queiram chamar, tem que ser usadas até que elas se danificam. E querem que esses materiais durem por mais de dois meses sendo usadas a cada dieta dada ao Igor, e todos os dias. Não vou concordar com isso nunca.
Essas sondas ficam com resíduos de comida e ficam duras quando usadas por muito tempo.
Tem enfermeiro que pega paciente da mesma idade do Igor e põe na garupa de sua moto e vai dar um passeio até a esquina ou talvez até mais longe. E esse mesmo enfermeiro cuida do Igor e vem me dizer que meu filho não pode sair e muito menos eu com ele.
Todas as vacinas do Igor foram dadas e providenciadas por mim e por meu esposo. Sempre levávamos ele e junto com a técnica de enfermagem e materiais de uso do Igor caso precisasse. Campanhas de vacinação também levamos. E sempre avisava ao home care nossa saída e nossa volta. Eles sempre souberam disso. O Igor era prioridade no posto.
Em dez ou quinze minutos estávamos de volta.
Acompanhados da técnica do dia, fomos passear na casa de minha mana e um outro dia, fomos na casa de minha sogra.
Quando no ano de 2011, pedi um presente de dia das mães e queria passar o dia das mães na casa de meus pais, vieram com um termo de proibição alegando que nunca pude ter saido com o Igor a canto algum, ameaçando retirar o home care e tudo, e dizendo também que o Igor poderia voltar para o hospital.
 Outra coisa é que o Igor não pega sol, pois minha garagem é coberta e na área, só a tarde que tem sol.
Ele não podendo sair fica complicado, pelo menos por perto.
Ele já fica 13horas sem oxigênio respirando em ar ambiente sozinho. E sei que tem muito paciente em situação mais complexa do que o Igor e que sai  de casa. Técnicas que estão com o Igor ou muitas que já passaram pelo Igor relatam isso até hoje. E que não conhece nenhum paciente que não sai sem ser o Igor. E ainda afirmam que parece ser pessoalmente essa intervensão entre o home care comigo e com o Igor.
Eu sonho num dia melhor, poder sair com ele, poder parar de pensar que não vivo em cárcere privado junto com meu filho Igor. Mas saibam de uma coisa, nem isso vai impedir de eu amar mais ainda e incondicionalmente o meu branquinho, o meu filho. Eu o amo muito e nosso amor está fortalecido em nossa união a cada dia que passa.